środa, 15 lipca 2020

Ten cud możemy zrobić razem...


Jaś ma tylko 11 miesięcy, a w szpitalu spędził więcej czasu niż niejedna z nas... Jak każdemu maluchowi, nie trzeba mu wiele: wystarczy bliskość mamy i taty, bezpieczny dom, poznawanie świata. Jego małe serduszko potrzebuje jednak  dużo więcej: potrzebuje operacji. 
Ogromne serce jego rodziców to tak wiele... a jednak za mało. Jeśli jednak im pomożemy, może wspólnie uda nam się zrobić ten cud? :)

Zapraszam Was na krótką rozmowę z Anią, mamą Jasia.



Maja: Jest lato, za kilka dni jadę na urlop, myślami wybiegam już do wypoczynku… W głowie pojawiają się też inne plany i marzenia, które w jakiś sposób nadają kierunek moim działaniom. Gdy przeczytałam o Twojej historii, pomyślałam, że u Ciebie pewnie zatrzymała się całą rozpędzona codzienność, a zostało to jedno, najważniejsze marzenie…

Ania: Tak to prawda nasze myśli skupiają się na jednym, na uzbieraniu pieniędzy na ratowanie życia naszego synka. Zbiórka trwa od prawie 2 miesięcy. Od początku jestem bardzo zaangażowana w zbieranie funduszy. Napisałam wiele maili, wiadomości na Facebooku, Instagramie z prośbą o udostępnienie zbiórki lub przekazanie fantów na licytacje. Często niestety odbijałam się od ściany, odpowiedź była odmowna lub nie było jej wcale. To trochę podcinało skrzydła. Ale wtedy wspierali mnie znajomi, rodzina, zapewniali, że pieniądze uda się uzbierać, tylko trzeba działać dalej. Tak też robiłam. Oni zresztą ze swojej strony robili to samo. Każdego dnia ja i znajomi, którzy włączyli się w tą akcję spędzaliśmy po kilka godzin dziennie starając się pozyskać fundusze na operację. Żeby zwiększyć zasięg informacji o zbiórce 3 razy była u nas telewizja, aby nakręcić materiał. Nie było to łatwe aby obnażyć się przed kamerą, ale wiedzieliśmy po co to robimy.

Zbiórka nadal trwa, póki co skupiamy się tylko na niej. Jeśli zakończy się z sukcesem, będziemy myśleć o wyjeździe do Stanów. Gdyby nasz synek nie był chory, nasze życie i tak byłoby skupione wokół niego, tylko w trochę inny, weselszy sposób, mielibyśmy zwyczajne problemy rodzicielskie. My mamy na głowie jeszcze jeden poważny problem i to trochę odciąga nas od codzienności.



M: A kiedy dowiedziałaś się, że te “zwyczajne problemy rodzicielskie” będą musiały zejść na dalszy plan? W czasie ciąży czy już po narodzinach Jasia?

A: O tym, że coś jest nie tak z sercem dziecka dowiedziałam się już w 12 tygodniu ciąży. Wówczas nie można było podać konkretów. Na dokładną diagnozę musieliśmy zaczekać aż 8 tygodni. To były bardzo długie i ciężkie dni. Nie było chwili żebym nie myślała o tym co się okaże, wymyślając różne scenariusze ale przede wszystkim bardzo obawiając się tego co nas czeka. Płakałam codziennie, zastanawiając się dlaczego właśnie mnie i moje nienarodzone dziecko to spotkało. To była moja pierwsza i w planach ostatnia ciąża, więc tym bardziej czułam się bardzo doświadczona przez los.

W 20 tygodniu podano nam diagnozę, skorygowane przełożenie pni tętniczych. Lekarka wyjaśniła, na czym polega ta wada, że ma dobre rokowanie i że być może synek nie będzie wymagał operacji przez wiele lat. To był najbardziej optymistyczny scenariusz i razem z Mężem bardzo się jego trzymaliśmy. Trochę odetchnęliśmy, zaczęliśmy bardziej optymistycznie patrzeć w przyszłość i wyczekiwać naszego malucha.

Niestety zaraz po urodzeniu, w pierwszym badaniu echo zdiagnozowano dodatkowo anomalię Ebsteina czyli niedomykalność zastawki trójdzielnej. Dopiero po kilku miesiącach dowiedziałam się, że to znacznie pogarsza rokowanie i że na pewno w którymś momencie jego serduszko nie będzie mogło bić. To był kolejny cios, bo przecież miało być dobrze. W szpitalu gdzie się leczymy nie operują dzieci z taką złożoną wadą. Zaczęłam więc informacji czy coś da się zrobić szukać na własną rękę. Na jednej grupie na facebooku odezwała się do mnie Mama chłopca z tą samą wadą, którą ma Jaś. Powiedziała, że on jest już po dwóch operacjach w Bostonie i że to jest jedyna droga żeby uratować serduszko. Przystąpiłam więc do działania. Sprawdziłam wszystkie informację, napisałam do kliniki w Bostonie i otrzymaliśmy odpowiedź, że nasz syn jest dobry kandydatem do operacji. Wiedziałam więc, że taką drogę należy obrać.

M: Domyślam się, że zorganizowanie wyjazdu i leczenia pochłania teraz większość Waszego czasu i energii… Czy to mocno wpływa na Waszą domową rzeczywistość?

A: Poza zbiórką nasza codzienność jest taka jak w innych domach. Bawimy się z Jasiem, wychodzimy na spacer, oczywiście przewijamy i usypiamy. Dzięki temu, że Jaś jest bardzo wesołym i uśmiechniętym dzieckiem, daje nam na co dzień choć na chwilę zapomnieć o naszych problemach, o tym, że jest chory. Rozwija się prawidłowo, właśnie mając 11 miesięcy wstaje na nóżki i stawia pierwsze kroczki. Dużo rzeczy go cieszy i dzięki temu my też odkrywamy życie na nowo.



Pobyt w szpitalu to był bardzo ciężki czas i staram się go wymazać z pamięci. Pomogła świadomość, że byliśmy w dobrych, profesjonalnych rękach. Niestety czeka nas to po raz kolejny. Mam chociaż nadzieję, że jeśli chodzi o operację będzie to ostatni raz.

M: Mówisz o szpitalu i sama też jesteś lekarzem, Wybrałaś zawód, w którym stajesz do walki z chorobą, ramię w ramię z pacjentem i jego rodziną. Czy studia i doświadczenie medyczne pomaga Ci w walce o zdrowie Jasia?

A: Bycie lekarzem z jednej strony pomaga w takiej sytuacji a z drugiej przeszkadza. Na pewno jest mi łatwiej zrozumieć co mówią do mnie specjaliści, co nas czeka. Dzięki temu, że mam wiedzę medyczną szukałam sama informacji na temat wady Jasia, drążyłam temat. Z  drugiej strony ta pełna świadomość jest też utrudnieniem. Wiem, że w medycynie nie wszystko się udaje, nie każda operacja kończy się sukcesem. Obserwowanie Jasia po operacji z pełną świadomością, jakie leki dostaje i co się z nim dzieje było bardzo trudne. Będąc lekarzem wierzę  w medycynę i lekarzy, i wiem, że nie zdałabym się na los w kwestii zdrowia mojego synka.

M: Z chorobą zmaga się Jaś, ale też w pewnym sensie cała Wasza rodzina. Jak to na Was wpływa? Czy coś Cię zaskoczyło, też pozytywnie?

To faktycznie trudny czas dla nas wszystkich. W domu jest więcej nerwowości, napięcia. Ale wspieramy się bo mamy ten sam cel do osiągnięcia i to nas trzyma razem. Jest to na pewno sprawdzian dla naszej rodziny. Wspólnie się cieszymy, gdy pieniędzy na liczniku przybywa, wspólnie też wymyślamy co jeszcze zrobić. Mam nadzieję, że w dłuższej perspektywie złączy to nas bardziej a nie rozdzieli.

M: A jak wygląda wsparcie ze strony innych osób? Pytam, bo wydaje mi się, że kiedy widzimy czyjeś nieszczęście, czasem nie wiemy, jak się zachować. Pojawiają się dobre rady, czasem ktoś zapewnia, że “wszystko będzie dobrze”. Może chciałabyś podzielić się tym, co jest ważne dla mamy, zmagającej się z chorobą dziecka? Co jest potrzebne w takim doświadczeniu? Czego Ci brakuje i jak inni mogą pomagać w tej sytuacji?



A: Mnie drażniły komentarze, że wszystko będzie dobrze. Przecież nikt tego nie może wiedzieć. Bardziej potrzebne mi były słowa wsparcia, poczucie że ktoś będzie pomagał i że mogę na niego liczyć. Warto też nie zadawać za dużo pytań, pozwolić Mamie która ma problem, aby mówiła tyle ile chce, nie starać się za wszelką cenę wypytać ją o wszystko. Ważne żeby czuła, że zawsze może się do kogoś zwrócić w potrzebie.
W trakcie zbiórki ważne były dla mnie oznaki, że znajomi wspierają zbiórkę, że udostępniają, że widać ich zaangażowanie. Wspaniałe było też to, gdy ludzie sami oferowali swoją pomoc, znajomi i nieznajomi. To bardzo trudne, gdy bliskich znajomych trzeba prosić o wsparcie. Bo przecież wydaje mi się to oczywiste, że potrzebujemy pomocy i każdy powinien ją zaoferować sam jeśli ma taką chęć.
Brakowało mi natomiast wsparcia w szpitalu po urodzeniu Jasia, gdy byliśmy rozdzieleni, bo on przebywał na obserwacji na Intensywnej Terapii. Ja w tym czasie zmagałam się z odciąganiem pokarmu laktatorem, byłam zmęczona bo robiłam to co 3 godziny, również w nocy, jednocześnie chodząc do Jasia żeby go nakarmić butelką i przewinąć. To był dla mnie trudny czas psychicznie a wsparcia ze strony psychologa nie miałam. Wówczas w szpitalu bardzo by mi to pomogło. Każda kobieta po urodzeniu dziecka ma huśtawkę hormonalną, czasem dziwnie i nadmiernie reaguje, jest bardziej wrażliwa i płaczliwa. Dla mnie z powodu rozłąki z nowonarodzonym dzieckiem było to jeszcze trudniejsze.

M: Aniu, bardzo Ci dziękuję za naszą rozmowę i podzielenie się sobą, tym co przeżywasz. W Twoim imieniu chciałabym poprosić wszystkich czytających te słowa, o wsparcie dla Jasia i jego rodziny.

Jeśli możecie, udostępnijcie stronę, na której przeprowadzana jest zbiórka: https://www.siepomaga.pl/uratuj-serce-jasia
Jeśli macie taką możliwość, proszę Was również o wpłaty, również te najmniejsze (liczba wpłat wpływa na pozycjonowanie strony ze zbiórką i jej widoczność - to ważne).

Zapraszam do dołączenia do grupy z licytacjami dla Jasia - można wylicytować m.in. komplet moich książek :) klik :)

Założyłam również skarbonkę: 
https://www.siepomaga.pl/chrzescijanskamama
Każdy, kto wpłaci choćby najmniejszą sumę, otrzyma (po kontakcie mailowym) zestaw trzech plakatów do samodzielnego wydruku (pliki graficzne, możliwość wydruku w formacie A4).



Bardzo Wam dziękuję za każdy okruch dobra :)